La asociación de las enfermedades raras las visibiliza y clama por una mayor investigación

El Norte de Castilla

26 de febrero de 2023

Estas patologías, de las que hay 7.000 diagnosticadas, afectan a tres millones de españoles y solo el 20% están en estudio. «Queremos sensibilizar a la población y que sean conscientes de la importancia que tiene la investigación»

Raro significa poco común o frecuente. De esta denotación toman nombre las enfermedades que cuentan con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 personas. Esta condición dificulta el diagnóstico y tratamiento de estas patologías que actualmente sufren en España unos 3 millones de personas. Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Por este motivo, la asociación palentina ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ está poniendo en marcha numerosas iniciativas en torno a ‘Febrero, mes de la espERanza’ (ER, en referencia a Enfermedades Raras) para concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y mostrar la labor de promoción de la investigación que desarrolla esta organización en Palencia desde 2018.

Durante este mes, el colectivo está organizando distintas acciones, como mesas informativas en distintos puntos de la ciudad todos los sábados para hacer visible su trabajo y actividad de en el quinto aniversario desde su creación. Además, destaca la iniciativa ‘Letras por la espERanza’, que tiene como protagonistas a los socios de la asociación y a distintos colaboradores. Desde el pasado 1 de febrero han ido subiendo a las redes sociales de la asociación fotos con la camiseta que el colectivo utiliza en sus actividades y portando una letra o elementos alusivos al quinto aniversario del colectivo.

Será este martes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuando se dé a conocer el mural definitivo con el mensaje que la asociación quiere trasladar. Además, y por cuarto año consecutivo, esa noche se iluminarán de color verde, entre otros el Cristo del Otero, la Diputación y el Museo Díaz-Caneja.

Otra de las propuestas tuvo lugar este sábado y fue la celebración de una jornada deportiva en favor de la investigación de las enfermedades raras. El evento se desarrolló durante cinco horas, desde las 10 hasta las 15 horas, en la Plaza Mayor, en colaboración con el centro deportivo Omnia, y contó con afluencia de público. La iniciativa tenía un propósito: sumar kilómetros por la investigación, gracias a material deportivo que se ubicó en la zona. Los participantes recibieron un diploma acreditativo de la distancia recorrida en favor de la causa.

Además de concienciar a la población sobre la importancia que tienen para las enfermedades raras su diagnóstico y su tratamiento, el hecho de que sean patologías poco frecuentes hace que la investigación sea clave para su estudio y posterior desarrollo de posibles tratamientos.

A través de la plataforma de micromecenazgo (migranodearena.org), se ha abierto recientemente una nueva convocatoria para 2023 que, entre otras cuestiones, servirá para apoyar las convocatorias anuales de ayudas a la investigación en enfermedades raras de la Fundación Feder, más cuando actualmente solo el 20% de ellas están siendo investigadas y más de la mitad de los pacientes han sufrido retraso en su diagnóstico.

Huchas de esperanza

De igual modo, un año más, el apoyo a la investigación vendrá de la mano de la iniciativa solidaria ‘Huchas por la espERanza’, en la que colaborarán numerosos establecimientos de Palencia como la Farmacia Sotorrío, Secretariado San Martín de Porres o la Vinoteca Copaboca en la capital, junto con el Salón de Belleza Carmen Alegre en Venta de Baños. Las huchas permanecerán hasta el martes y el dinero que se obtenga se ingresará íntegramente en el ‘crowdfunding 2023’ de la asociación para el programa ‘Investigación y Conocimiento’ de Feder. Todas estas actividades culminan el próximo martes, jornada en la que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La investigación como prioridad, pero también se pretende promover la sensibilización y concienciación entre sus socios y con la sociedad en general, además de poner de relieve la importancia de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes, ya que el estudio de estas enfermedades es clave para el desarrollo de los tratamientos.

«Toda esta campaña tiene tres ejes para poder hacer visible lo invisible, como nosotros siempre decimos. Estas enfermedades existen y afectan a más de tres millones de personas y por eso queremos sensibilizar a la población y que sean conscientes de la importancia que tiene la investigación para su abordaje», explica Carlos Lozano, presidente de ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’.

El balance que hace la asociación palentina de este último 2022 es muy positivo ya que la organización ha recorrido 2.058 kilómetros por espacios naturales como la Montaña Palentina, la Montaña de Riaño, la vertiente leonesa de los Picos de Europa, o el Parque Natural de Las Ubiñas-La Mesa. Unos kilómetros que se suman a un marcador final de 9.362 kilómetros acumulados desde la creación de la asociación y ha recaudado 8.770 euros (más de 37.000 euros en estos cinco años) en favor de las enfermedades poco frecuentes.

Este 2023, además de los tradicionales retos deportivos y las actividades de concienciación que desarrolla, la asociación tiene previsto poner en marcha distintas iniciativas y eventos para conmemorar el camino recorrido a lo largo del último lustro para dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de estas patologías.

Actualmente, la organización palentina cuenta con 124 miembros de los que además de afectados por estas enfermedades y familiares de estos pacientes también hay otros muchos socios que, simplemente, quieren formar parte de este grupo y participar en sus actividades a lo largo de todo el año. «Somos una asociación que encauzamos toda nuestra labor a través de las actividades deportivas. No somos una asociación al uso, sino que organizamos diferentes iniciativas para colaborar de forma activa con Feder», agrega Carlos Lozano.

‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ realiza cinco actividades deportivas al año. Una por cada trimestre y una extraordinaria en verano. De estas, cada una cuenta con una dificultad diferente por lo que todo el que quiera puede participar en, al menos, una de ellas, sea cual sea su forma física.

«Por eso los llamamos retos y no actividades porque intentamos que la gente se prepare para enfrentarlo igual que las personas que padecen una enfermedad rara o poco frecuente se enfrentan a un reto», reconoce el presidente de ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’.

El bajo número de pacientes de cada patología dificulta la atención social y sanitaria

La mayor dificultad a la que se enfrenta la asociación palentina ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ es el número tan bajo de pacientes afectados por cada enfermedad, lo que hace que se trate de un grupo muy heterogéneo. En algunos territorios hay miles de afectados de una patología y, sin embargo, de otras, apenas hay un paciente diagnosticado.

Esto dificulta mucho el diagnostico de las enfermedades que puede llegar a alargarse hasta los diez años. Por eso, los expertos apuntan a que el sistema sanitario debe encontrar y formar a pacientes y a profesionales sanitarios para agilizar el tiempo al diagnóstico y poder identificar síntomas y signos que puedan sugerir la existencia de una enfermedad rara.

«Apenas existen registros y esto es, precisamente, lo que dificulta la contabilización de algunas enfermedades. Por lo que sabemos, en Palencia no destaca la prevalencia de un tipo de ellas sobre el resto y, al final, los afectados sufren patologías que son muy diferentes», señala el presidente de la asociación, Carlos Lozano.

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) recoge en el ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos’ en España que la Unión Europea alcanzó en 2022 máximos históricos tanto en nuevas designaciones huérfanas de productos con nombre comercial, 29, como en nuevas autorizaciones de comercialización, 24.

Los medicamentos huérfanos son aquellos destinados a diagnosticar, prevenir o tratar una enfermedad rara o dirigida a patologías graves o con riesgo vital y cuya comercialización no va a generar suficientes beneficios como para justificar la inversión, de no haber algún tipo de incentivo a la empresa por parte de la administración.

España cuenta con 123 medicamentos huérfanos con código nacional y 63 financiados, lo que significa que 60 productos huérfanos siguen pendientes de financiación en el país, cinco más que en 2021, el 45% de estos lleva más de tres años esperando su incorporación al Sistema Nacional de Salud.

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